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COHORTE ELENA

Cohorte Elena : http://www.elena-cohorte.org/lna2 

Objectifs 

Il s’agit principalement d’identifier les trajectoires évolutives d’une large population d’enfants avec TSA et d’analyser les facteurs de risque et de protection auxquels ces enfants sont exposés au cours des trajectoires.

Les objectifs secondaires sont de mesurer l’impact des TSA sur la qualité de vie familiale, de caractériser les modes d’interventions proposées et les parcours des participants, de caractériser les comorbidités et leurs évolutions au cours du temps. Enfin, il s’agit de promouvoir les études translationnelles par la mise à disposition d’une base de données fiables et la plus complète possible sur les TSA.

L'analyse de ces résultats devrait permettre de mieux répondre aux nombreuses questions que se posent parents et professionnels sur la manière dont chaque enfant et adolescent évolue, d’améliorer la prise en charge de ces patients et de structurer la recherche afin de disposer d’un outil de santé publique pour mieux connaitre les besoins des populations, aux différentes étapes de leur vie et améliorer les pratiques professionnelles

Historique  

L’étude ELENA a démarré en 2010, avec une première réponse à l’appel d’offre ANR-Cohorte grand emprunt. Le projet, présélectionné, devait mobiliser la totalité des CRA et des unités d’évaluation spécialisées dans les TSA en France. Les commentaires du jury d’experts portaient principalement sur les difficultés potentielles, en termes de coût financier, et de mise en place d’un recrutement multicentrique dans 26 centres. Cela nous a amené à structurer notre projet en étapes successives, dont la première a été une étude de faisabilité réalisée en 2012 en Languedoc-Roussillon (ELENA- E0), financée par un AOI-Cohorte obtenu auprès du CHRU de Montpellier. Cette première étape a permis l’inclusion de 118 patients, toujours suivis, mais aussi la mise au point des outils et procédures standardisées nécessaires à la recherche (bases de données, e-CRF, plan de gestion de données ...), ainsi que l’obtention des autorisations réglementaires, notamment le CPP, le CCTIRS et la CNIL.

L’étape suivante, ELENA-E1 financée par un PHRCN-13 et par la CNSA correspond à l’extension du projet initial (ELENA-E0) à 7 centres du recueil démarré en septembre 2014.

L’étape actuelle ELENA-E2 qui a débuté en septembre 2015, correspond à l'extension à 14 centres associés.

Tous ces centres sont regroupés sous l'appellation Consortium ELENA.

Equipes associées  

Plusieurs Centres de Ressources Autisme (CRA) et d'Unités d'Evaluations (UE) sont associés à la Cohorte ELENA. Depuis Septembre 2014, nous comptabilisons 6 équipes associées, ce qui correspond à l'étape 1 (E1) de la cohorte. En septembre 2015, mise en place de la 2ème étape (E2) 5 équipes associées ont rejoint le consortium ELENA.

D'autres équipes devraient très prochainement être associées au projet au cours de l'année 2017.

ELENA-E1 : septembre 2014

CRA Rhöne-Alpes - Investigateurs : Dr Sandrine SONIE & Dr Marie-Maude GEOFFRAY ; Attachées de Recherche Clinique : Elodie PIRAT ; Psychologue : Chloé PETER & Marie WALLENHORST

CRA Lorraine - Investigateur : Dr Marie SCHOENBERGER; Psychologue: Mathieu LEVIS

UE Versailles - Investigateurs : Pr Mario SPERANZA & Dr Marie-Joelle OREVE.

UE CHU Necker - Investigateur: Dr Laurence ROBEL

UE CHU La Pitié Salpetrière - Investigateurs : Pr David COHEN & Dr Didier PERISSE

 ELENA-E2 : septembre 2015

CRA Paca-Marseille - Investigateurs: Pr François POINSO, Dr Marine VEILLARD & Dr Clarisse CHATEL

CRA Paca-Nice - Investigateurs: Dr Sylivie SERRET & Dr Stéphanie VESPIRINI ; Psychologue: Stéphanie HUN-BILLIAUT

CRA Poitou-Charentes - Investigateurs: Pr Ludovic GICQUEL, Dr Damien MALLET ; Psychologue : Véronique BONNAUD

CRA Midi-Pyrénées -Investigateurs : Pr Jean-Philippe RAYNAUD, Dr Thierry MAFFRE

ELENA-E2 : mai 2016

CRA Alsace -Investigateurs : Dr Catherine CHABAUX et Dr Julien-Olivier POTTELETTE

Futures équipes associées en 2017

CRA Champagne-Ardenne -Investigateurs : Pr Anne-Catherine ROLLAND et Dr Adeline METTEN

UED - CHRU Lille - Investigateurs: Pr Marie-Hélène COURTIN et Dr Emmanuel DAMVILLE