Il s’agit principalement d’identifier les trajectoires évolutives d’une large population d’enfants avec TSA et d’analyser les facteurs de risque et de protection auxquels ces enfants sont exposés au cours des trajectoires.
Les objectifs secondaires sont de mesurer l’impact des TSA sur la qualité de vie familiale, de caractériser les modes d’interventions proposées et les parcours des participants, de caractériser les comorbidités et leurs évolutions au cours du temps. Enfin, il s’agit de promouvoir les études translationnelles par la mise à disposition d’une base de données fiables et la plus complète possible sur les TSA.
L'analyse de ces résultats devrait permettre de mieux répondre aux nombreuses questions que se posent parents et professionnels sur la manière dont chaque enfant et adolescent évolue, d’améliorer la prise en charge de ces patients et de structurer la recherche afin de disposer d’un outil de santé publique pour mieux connaitre les besoins des populations, aux différentes étapes de leur vie et améliorer les pratiques professionnelles
Historique
L’étude ELENA a démarré en 2010, avec une première réponse à l’appel d’offre ANR-Cohorte grand emprunt. Le projet, présélectionné, devait mobiliser la totalité des CRA et des unités d’évaluation spécialisées dans les TSA en France. Les commentaires du jury d’experts portaient principalement sur les difficultés potentielles, en termes de coût financier, et de mise en place d’un recrutement multicentrique dans 26 centres. Cela nous a amené à structurer notre projet en étapes successives, dont la première a été une étude de faisabilité réalisée en 2012 en Languedoc-Roussillon (ELENA- E0), financée par un AOI-Cohorte obtenu auprès du CHRU de Montpellier. Cette première étape a permis l’inclusion de 118 patients, toujours suivis, mais aussi la mise au point des outils et procédures standardisées nécessaires à la recherche (bases de données, e-CRF, plan de gestion de données ...), ainsi que l’obtention des autorisations réglementaires, notamment le CPP, le CCTIRS et la CNIL.
L’étape suivante, ELENA-E1 financée par un PHRCN-13 et par la CNSA correspond à l’extension du projet initial (ELENA-E0) à 7 centres du recueil démarré en septembre 2014.
L’étape actuelle ELENA-E2 qui a débuté en septembre 2015, correspond à l'extension à 14 centres associés.
Tous ces centres sont regroupés sous l'appellation Consortium ELENA.
Equipes associées
Plusieurs Centres de Ressources Autisme (CRA) et d'Unités d'Evalutions (UE) sont associés à la Cohorte ELENA. Depuis Septembre 2014, nous comptabilisons 6 équipes associées, ce qui correspond à l'étape 1 (E1) de la cohorte. En septembre 2015, mise en place de la 2 ème étape (E2) 5 équipes associées ont rejoint le consortium ELENA.
D'autres équipes devraient très prochainement être associées au projet au cours de l'année 2017.
ELENA -E1: Septembre 2014 CRA Rhône-Alpes - Investigateurs : Dr Sandrine SONIE & Dr Marie-Maude GEOFFRAY ; Attachées de Recherche Clinique : Elodie PIRAT ; Psychologue : Chloé PETER & Marie WALLENHORST
CRA Lorraine - Investigateur : Dr Marie SCHOENBERGER; Psychologue: Mathieu LEVIS
UE Versailles - Investigateurs : Pr Mario SPERANZA & Dr Marie-Joelle OREVE UE CHU Necker - Investigateur: Dr Laurence ROBEL
UE CHU La Pitié Salpetrière - Investigateurs : Pr David COHEN & Dr Didier PERISSE
ELENA -E2 : septembre 2015
CRA Paca-Marseille - Investigateurs: Pr François POINSO, Dr Marine VEILLARD & Dr Clarisse CHATEL
CRA Paca-Nice - Investigateurs: Dr Sylivie SERRET & Dr Stéphanie VESPIRINI ; Psychologue: Stéphanie HUN-BILLIAUT
CRA Poitou-Charentes - Investigateurs: Pr Ludovic GICQUEL, Dr Damien MALLET ; Psychologue : Véronique BONNAUD
CRA Midi-Pyrénées -Investigateurs : Pr Jean-Philippe RAYNAUD, Dr Thierry MAFFRE
ELENA -E2 : MAI 2016
CRA Alsace -Investigateurs : Dr Catherine CHABAUX et Dr Julien-Olivier POTTELETTE
FUTURES EQUIPES ASSOCIÉES EN 2017 CRA Champagne-Ardenne -Investigateurs : Pr Anne-Catherine ROLLAND et Dr Adeline METTEN UED - CHRU Lille - Investigateurs: Pr Marie-Hélène COURTIN et Dr Emmanuel DAMVILLE
